В центре внимания нашего нового рассказа находится семья Ермаковых, где шестнадцатилетний Иван сталкивается с трудностями, связанными с его диагнозом. «Я пишу книгу и очень люблю жарить котлеты, и если с первым у меня получается хорошо, то к плите меня не подпускает мама», – с этих слов начинается наш разговор с молодым человеком. Ваня – старший сын в семье, где также воспитываются два его брата. Однако, с учетом его здоровья, родителям не удается рассчитывать на его помощь. У Ивана диагностирована лейкоэнцефалопатия – заболевание, серьезно затрагивающее белое вещество головного мозга. Подробности о его жизни и борьбе с недугом можно найти в Дзержинских ведомостях.
С самого начала своей жизни Ваня был здоровым ребенком, но с наступлением возраста, когда он должен был делать свои первые шаги, его мама Екатерина стала замечать, что он часто спотыкается и быстро устает. «Дорога из детского сада иногда растягивалась на час, и его походка становилась шаткой. Я списывала это на детские капризы», – делится воспоминаниями Екатерина. Однако в три года произошел трагический инцидент, который стал катализатором для проявления болезни: Ваня упал с высоты двух метров. Несмотря на отсутствие видимых травм, его состояние ухудшилось, и он даже не мог глотать самостоятельно.
Мальчик провел две недели в больнице, после чего Екатерина начала добиваться направлений в столичные клиники. В итоге, после множества обследований в Москве, ей сообщили о редком заболевании, нарушающем образование миелина, который необходим для функционирования нервной системы. Позже, во время визита в специализированный центр в Испании, выяснилось, что носителем мутирующего гена является отец Ивана. «Детская травма стала триггером. Если бы этого не произошло в три года, возможно, нашелся бы другой провоцирующий фактор», – рассказывает Екатерина.
С момента постановки диагноза Ивану была назначена инвалидность, так как болезнь не поддается излечению. Поддерживающая терапия и реабилитационная гимнастика стали частью его жизни. Каждые три месяца он проходит обследование в столичных больницах, а также принимает лекарства, которые в условиях санкций стали недоступны.
Несмотря на то что Ваня уже давно привык к коляске, дома он старается ползать. «Мы сделали ремонт, убрали все пороги и оборудовали низкую полку для микроволновой печи, чтобы он мог самостоятельно разогревать еду», – говорит мама. Однако, чтобы выйти на улицу, Ивану необходимо преодолеть несколько ступеней в подъезде. Екатерина не раз обращалась в управляющую компанию с просьбой установить пандус, однако безрезультатно. Семья даже рассматривает возможность приобретения специального настила, чтобы облегчить выход Ивана на улицу.
Получение профильного образования также стало значительной преградой на пути юноши. В данный момент он учится в девятом классе коррекционной школы № 40, где есть необходимые условия. Однако не все учебные заведения в Дзержинске могут предложить безбарьерную среду.
Несмотря на трудности, Ваня проявляет замечательные способности. Екатерина отмечает, что его интеллект высокоразвит. «Он увлечен телефонами, но его закладки – это познавательные сайты», – делится она. Иван может подробно объяснить, почему в небе остается белый след от самолета, используя простые слова. Сегодня он работает над программой, которая поможет пользователям определить их навыки в программировании.
Кроме того, Ваня интересуется кулинарией и сам разработал рецепт своих любимых котлет. «Нужно смешать картофельное пюре и отварное куриное филе, обвалять в яйце и панировочных сухарях, а затем обжарить до корочки», – делится он.
Его лучшая подруга – бабушка, с которой он делится своими фантазиями. Ваня пишет книгу под названием «Свой стиль: сотый круг», где главный герой становится автогонщиком. Возможно, это отражает его мечты о скорости. Некоторые главы книги можно прочитать на русскоязычной онлайн-платформе Author.Today.
Ранее Иван также занимался спортом, играл в следж-хоккей и плавал, но из-за высоких нагрузок и проблем со здоровьем ему пришлось оставить эти увлечения. Тем не менее, регулярные занятия в реабилитационном центре помогают ему справляться с мышечной спастичностью.
Екатерина отмечает, что именно Иван научил ее радоваться жизни: «Я начала относиться к жизни по-другому, радоваться здесь и сейчас. Он просит остановиться, когда мы всегда куда-то бежим. Младшие дети наполняют меня энергией и силой бороться с болезнью Вани». Семья старается выезжать на отдых, чтобы перезагрузиться. Например, недавняя поездка на Эльбрус подарила им заряд энергии на целый год.
Семья мечтает о своем доме, где будут удобные условия для всех: душевые без ступеней, ровные дорожки и доступная среда. Ваня и его семья продолжают бороться с трудностями и надеются на лучшее будущее, полное возможностей.
Наша справка: Лейкоэнцефалопатия – это группа заболеваний головного мозга, при которых происходит поражение белого вещества, что приводит к нарушениям когнитивных, двигательных и сенсорных функций.
Если у вас есть история о вашей семье, воспитывающей ребенка с особенностями, вы можете отправить заявку на редакционную почту dzved@mail.ru с пометкой «Для Ольги Серёгиной».